LA STORIA DI AURORA: la sma toglie la forza ai muscoli ma non al cuore e all’intelletto

Aurora è la testimonianza che la forza sta nel cuore e non nei muscoli, che la voce non esce solamente dalle labbra bensì dall’anima.

Aurora è la bellezza pura del sole che sorge e la bellezza del cielo che si rispecchia nei suoi occhioni azzurri che regalano, ogni giorno, amore a chi le sta accanto.

Non è la SMA (atrofia muscolare spinale, patologia neurodegenerativa, caratterizzata dalla perdita di motoneuroni inferiori, i cui soma risiedono nelle corna anteriori del midollo spinale e che si divide in quattro forme: SMA 1, la più severa, il caso di Aurora; SMA 2, intermedia; SMA 3, lieve e SMA 4 è la forma che sorge in età adulta) ad impedirle di vivere, di giocare, di studiare, di leggere.

La Principessa Aurora (così vuol esser chiamata) vive ad Aragona ed è circondata da una famiglia che la ama tanto, la segue e la sostiene da sempre insieme a tanti cari amici.

Alfonso e Antonella, i genitori, hanno seguito il PAPG (Programma di Abilitazione Precoce dei Genitori) ovvero un protocollo mirato al benessere dei bambini affetti da SMA, riguardante le problematiche di tipo alimentare, ortopedico, psicologico, educativo, respiratorio, infettivo -critico, nonché i metodi preparatori atti a conoscere la NIV (ventilazione non invasiva) tecnica recente applicata ai bambini con malattia neuromuscolare tipo SMA 1, come Aurora, insieme alla macchina della tosse.

I bambini affetti da SMA, vanno trattati a pari merito degli altri. E’ giusto precisare che la loro intelligenza li spinge a raggiungere “l’oltre di ogni cosa e il perché” e per questo motivo il loro percorso scolastico, ludico, deve affiancarsi, passo dopo passo, a quello dei compagnetti.

LA SMA TOGLIE LA FORZA AI MUSCOLI MA NON ALL’INTELLETTO.

Aurora all’età di due mesiseguiva, con curiosità, i cartoni animati. All’età di due anni, le prime paroline/simbolo adoperate furono: si, no, ancora e basta. La piccola iniziò a percepire, giorno dopo giorno, il senso dei simboli PCS, ricavati dal programma Board Maker (ovvero parole sostituite da figure/simbolo, elaborate con minuzia dalla mamma Antonella su consiglio di esperti) ed infine, le prime parole memorizzate tornarono utili tanto da essere inserite al termine di ogni libro per indicare il prosieguo della lettura o viceversa.

L’impegno di Antonella maturò fino alla creazione di veri e propri libri di fiabe e favole tramite l’utilizzo della C.A.A. (acronimo di Comunicazione Aumentativa Alternativa, un’area della pratica clinica, nata nel Nord America negli anni ’60 e diffusasi ben presto nei Paesi anglosassoni e nel Nord Europa, capace di compensare la disabilità temporanea o permanente di persone con difficoltà di comunicazione, tramite l’ausilio di simboli o immagini).

Successivamente venne etichettata casa con questi simboli e la comunicazione della piccola principessa migliorò, giorno per giorno.

La prima comunicazione di Aurora si ebbe  a due anni e mezzo. Una notte, fissando il corridoio, iniziò ad emettere dei suoni… continuò per due settimane circa, tutte le notti. La madre pensava, volesse vedere i cartoni ma il motivo non fu tale.

Una sera, mentre Antonella allietava Aurora con la lettura di una fiaba, quest’ultima iniziò ad indicare con gli occhi la porta d’ingresso e il buio. La madre non riusciva a comprenderla e cercò una risposta tramite l’ausilio del carpettone rosso (raccoglitore di tutti i simboli) che iniziò a sfogliare fino a quando la piccola sgranò gli occhi sul simbolo del lupo: Aurora voleva dire alla sua mamma che aveva paura del lupo.

Oggi, tramite la C.A.A., Aurora riesce a leggere, a comporre le parole e adesso anche le frasi. Ama la matematica e sa eseguire le divisioni. Ha terminato la seconda elementare con successo, svolgendo regolarmente le lezioni, le ripetizioni, le letture e le esercitazioni, sia in classe che a casa attraverso Skype (specialmente durante i periodi virali perché la patologia non le permette di frequentare ambienti a rischio influenze) maturando in pieno le sue capacità comunicative, a pari passo dei compagni.

Questo articolo, vuole essere un supporto per tutte le famiglie SMA e non: non bisogna scoraggiarsi, bensì trasmettere sicurezza, forza, dolcezza ad ognuno di loro, da trattare senza nessun tipo di inferiorità o discriminazione ma con semplice normalità e tanto amore.

Antonella, mamma SMA, consiglia di iniziare quanto prima la C.A.A.

Diverse famiglie, con delle situazioni economiche degradanti, purtroppo non possono permettersi di seguire i loro figli nei dettagli e ciò non provoca altro che un indietreggiamento evidente.

Un altro consiglio è quello di consultarele famiglieche vivono questa realtà ed entrare nell’Associazione Famiglie SMA o sul gruppo facebook Famiglie SMA,consultare la pagina “Mamme degli angeli” e cercare un confronto col Presidente Famiglie SMA Onlus, Daniela Lauro,perché tanto materiale può essere inoltrato e tanti consigli possono esser preziosi per affrontare tale quotidianità.

Fino a pochi anni fa, era impensabile che un bambino affetto da SMA 1, potesse superare il primo anno di vita, ma la speranza, il nostro Dio è più forte di ogni cosa, i sacrifici dei genitori non sono vani e tanti bambini, come Aurora, grazie a tanti angeli, vivono ancora oggi.

Valeria Salvo